Foto: Michelly Matos
Nanismo é uma condição genética que causa o crescimento desproporcional entre os membros (pernas e braços) e o tronco, resultando principalmente em pessoas com estatura abaixo da média em relação à população da mesma idade e do mesmo sexo.
O diagnóstico pode iniciar ainda nos exames do pré-natal, porém, na maior parte das vezes só é confirmado após o nascimento. Estudos apontam que existem mais de 700 displasias ósseas identificadas pela ciência que podem levar à baixa estatura.
No Brasil, o nanismo foi incluído no rol das deficiências físicas em 2004, já que a condição compromete a função física e gera impactos consideráveis ao interagir com as barreiras do ambiente. A estimativa é que existam 11 mil pessoas com esta condição no país.
Discriminação
O nanismo é uma condição física cercada por incompreensão e preconceito. É comum as pessoas relacionarem a deficiência com piadas e infantilização por conta do histórico de preconceitos que têm origem nos contos de fadas, histórias medievais e no contexto circense. Até hoje a figura de uma pessoa com nanismo é caricaturizada.
Designer Marcela Moura. Foto: Arquivo Pessoal
“É frustrante perceber que não sou vista como uma pessoa adulta, que paga suas contas e tem responsabilidades. Andando na rua as pessoas param para tirar foto, o que é muito inconveniente. É triste pensar que a sociedade nos vê como um espetáculo, um meme, um comediante, uma piada pronta, sendo que só estamos vivendo nossa própria vida”, relata a designer Marcela Moura, de 28 anos.
Embora esteja dentro do universo das deficiências físicas, o nanismo ainda é pouco conhecido. Por isso é bom esclarecer: esta deficiência não tem nenhuma influência no desenvolvimento cognitivo, ou seja, não compromete a inteligência. Também vale lembrar que não se deve usar a palavra “anão” para nomear pessoas com nanismo. O uso desta terminologia ganhou um caráter pejorativo, por isso não deve ser utilizada.
Juliana Yamin, presidente do Instituto Nacional de Nanismo (INN). Foto: Michelly Matos
“O preconceito culturalmente aceito e socialmente arraigado, ainda afasta as pessoas com nanismo do seu lugar de direito na sociedade. Temos muito o que conquistar para garantir uma mudança significativa na qualidade de vida dessas pessoas”, afirma a presidente do Instituto Nacional de Nanismo (INN), Juliana Yamin.
Mudança de olhar
O Instituto Nacional de Nanismo começou em 2015 como um movimento #somosTODOSgigantes. Sua missão é mudar o olhar sobre as pessoas com nanismo no Brasil, através da informação de qualidade e do advocacy (termo que designa a defesa e argumentação em favor de uma causa).
“Mantemos o único portal exclusivamente sobre o nanismo no país, acolhemos famílias e pacientes com os diferentes tipos de doenças raras que causam a baixa estatura, promovemos ações e encontros e trabalhamos junto a parlamentares e decisores dos três poderes para assegurar, fortalecer e garantir direitos para a nossa comunidade”, explica a presidente.
Para driblar a discriminação e falta de acessibilidade, Marcela Moura conta que passou a se posicionar e a manifestar suas vontades. “São raros os casos em que alguém se preocupa em nos acomodar melhor num restaurante ou pedir para se aproximar na hora de fazer o pedido a fim de facilitar a comunicação diante de um balcão alto. Para eu conseguir viver uma vida mais independente preciso me posicionar, peitar, falar. Eu era tímida e tinha dificuldade em abordar pessoas desconhecidas, mas a vida me mostrou que se eu continuasse assim não conseguiria conquistar minhas coisas. Sei que não é o ideal, afinal todos devem ser tratados da mesma forma, ser vistos da mesma forma, ter prioridade, acessibilidade. É bem sofrido, a sociedade é muito agressiva e não prepara a gente para isso”, finaliza.
